Разказът на една майка: За борбата й, и за надеждите, намерила за своето дете в Хипербарната терапия

“Попаднех ли в компанията на други майки, ме обземаше ярост колко нечестен е животът за моето дете”.

Снимка: Даниел Кларки “Езерото Walden”.

Нашето бебе беше само на два дни, когато педиатърът ни каза: “Направените тестове показват анормални резултати.” Ужасът, който в този момент изпитах вероятно продиктува следващите й думи, които целяха успокоение: “Но този тест е първоначален, не е окончателен. Има много случаи, при които първоначалните тестове не се потвърждават с направените в последствие допълнителни такива.” Опитите й да олекоти ситуацията постигнаха точно обратното - застигна ме нещо, толкова ужасно, изискващо подготовка, за която не съм сигурна, че бях готова да имам.

За съжаление, не беше нищо. След 1 месец и направени 4 допълнителни тестове, се потвърди: Нашето бебе има сериозна загуба на слуха на дясното ухо. Рядко състояние, наречено: Едностранна слухова невропатия (ЕСН), при което и двете уши функционират, но слухът на едното не успява да достигне мозъка, или още по-лошо - достига, но по такъв начин, че обърква слуха на “здравото ухо”.

Следват дискусии за терапии, операции, генетични нарушения, през които успявам да запазя спокойствие. Записвам си важни неща, задавам въпроси. Но малко по-късно, когато сложих столчето в колата, той се размърда. Разпери дългите си пръстчетата нагоре преди да ги сложи върху мекото си одеало. Може би ще стане музикант? - помислих си аз. Пръстите му са направени за пиано, а може би за китара - така се шегувахме аз и съпругът ми малко след като се беше родил. И изведнъж - всичко се разпада. Разбира се. Може да има щастлив живот и без да е музикант. И Бетовен е бил глух. Тогава, защо не мога да спра да ридая?

Следващите три години минават в чакане. Чакане резултати от магнитни резонанси, неврологични тестове, генетични анализи, всичко, свързано с Едностранна слухова невропатия. Бяхме си изградили график за терапии, за речта и слухова обработка. Нещата изглеждаха, ако не разрешени, поне в някаква степен управляеми. И когато последните изследвания излязоха нормални, аз усещах, че всичко върви в правилната посока.

Точно тогава, когато най-малко очаквахме, проблемите се върнаха при нас. С нова сила и ново лице. Кой би очаквал, че след като сме овладели даден проблем, ще се появи нов, напълно различен, медицински за същото дете. 
Когато нашият син спря да наддава на тегло, аз си помислих, че трябва да е свързано с фаза на придирчивост към храната, през която много деца преминават. Започна се период на редуване на запек и диария. И това, го свързах с етапа в който сме за трениране да сяда на гърне или твърде много приеман сок, а може би някакъв чревен вирус го мъчи. Но когато започна да стиска корема си с ръце и да плаче, че го боли, аз реших да го заведа при лекаря.

В известен смисъл, аз съм по-подготвена. Знам на кой номер да се обадя, да се свържа със здравният застраховател, знам мястото, където да отида, с кой да разговарям. Но емоционално - не бях готова. Когато влязохме в асансьора на болницата и синът ми се присяга да натисне бутона за етаж трети, аз му казвам, не, днес отиваме при друг доктор на втори етаж. Знаейки, кой етаж да натисне, на 4 годинки, ми се струва прекалено нечестно. И сега, когато научава още един бутон на болничният асансьор, искам да изкрещя.

Няколко месеца по-късно трябваше да направим колоноскопия. Синът ми имаше лоша реакция от общата анестезия. Трябваха ми 15 минути за да го успокоя и да спре да плаче. Анестезиологът, каза “Ок е. Не е перфектно, но не е нетипична реакция. Ще му мине и ще забрави, когато лекарствата излязат от системата му.” Но два месеца по-късно, работейки върху постер от училище “Всичко за мен!”, синът ми залепи снимка на анестезиолог, носещ маска на лицето. От някое списание я е намерил и решил да я сложи на мястото “Нещата, които не харесвам” на същият постер.

За първи път чух за Хипербарната кислородна терапия (или още ХБОТ) три месеца след поставената диагноза “глутенова ентеропатия (цьолиакия) и улцерозен колит” според доклада на гастроентеролога. Дълго използвана от болниците за отравяне с въглероден монооксид и декомпресионна болест, HBOT се превръща в популярно експериментално лечение за различни състояния, от церебрална парализа и аутизъм до Лайм заболявания. Повредените клетки се нуждаят от кислород, за да се излекуват, така че теорията е, че дълбокото проникване на допълнителен кислород може да доведе до по-бързо заздравяване и възстановяване. Пациентът получава допълнителен кислород, като седи в резервоар, където се повишава налягането на въздуха, което позволява на белите дробове да абсорбират повече, отколкото обикновено. Година преди това щях да отхвърля HBOT. Не е одобрен от FDA за улцерозен колит и не мога да намеря двойни слепи проучвания, доказващи неговата ефективност. Но когато детето ми все още страдаше от болки след месеци на стандартно лечение, ребрата му се показваха от кожата му, аз станах отчаяна. Новият стандарт стана: Може ли това да бъде вредно по някакъв начин? Докторът не го одобрява напълно. Предупреждава, че най-вероятно ще е загуба на време и пари. Но когато го питам какво би направил, ако това се случеше на неговото дете, той въздъхна и си призна, че би пробвал този метод.

Нашата първа сесия се състоя през една гореща юлска сутрин. Камерата под налягане е боядисана в светло синьо. Цветът на безгрижно детство и безоблачно небе.

“Това е подводница!”, синът ми отбеляза с еуфория, и аз се смея и кимам. 
Той е прав. Дебелите стоманени стени, продълговатата тръбна рамка, запечатаният люк: Напомня ми за жълтата подводница на Бийтълс. 
Тъй като налягането може да натовари тъпанчетата на ушите, служителят на барокамерата направи допълнителна проверка на ушите на синът ми с отоскоп - преди и след всяко “гмуркане”, както те го наричаха. Той изисква от нас да носим памучни дрехи (синтетичното облекло може да предизвика искра, а наличието на чист кислород увеличава риска от пожар). Накара ни да сложим всички бижута, накити и електроника в определените за целта места за съхранение.

Направихме 40 сесии през следващият месец, състоящи се главно от двойни гмуркания - една сутрин и една вечер. Това ми даде възможност да се запозная и да наблюдавам другите пациенти. Повечето са деца с церебрална парализа или аутизъм. Има голям диапазон на стадиите на заболяванията, в които се намират. Но всички ние споделяхме една и съща нужда и надежди за подобрение. Това беше място, където намерихме съпричастие и разбиране.

Странно е, че досега, когато бях около други майки било то в детската градина или в парка, ме обземаше ярост колко нечестен е животът за моето дете. Барокамерата е само на няколко километра от нас, но се чувства като различен свят - нереален и далечен. Ето ни сега, късметлии: моят син, който може да говори, да тича и да пее, и аз: която го оставям на училище за да го взема няколко часа по-късно и да получа голяма, силна прегръдка и да слушам как е минал денят му в училище. Това ме кара да се чувствам неловко, почти засрамена, сякаш ми трябва извинение, че детето ми е по-малко увредено. Но наред с това чувство за вина, съм изпълнена с благодарност - дива и интензивна. Замаяна съм от това!

В края на 40-те гмуркания, отивам със синът ми за проверка на слуха. По време на теста, аудиологът се мръщи, появява се загриженост на лицето му. “Какво има?” - казвам аз, макар вече да знам. Трябва да е ХБОТ. Налягането му е увредило ухото. И в стремежът си да излекувам една част от неговото тяло, аз обърках друга. Усещам как стомахът ми се преобръща от притеснение, когато тя ми съобщи: “Той чува с дясното си ухо?!” и ми показва графиката. Линията, която винаги е била плоска, показва отговор в по-ниските децибели. Слух. Само за бас тонове. Вероятно не достатъчно, за да се чуват гласове. Но все пак - е нещо. Когато споделям с другите ХБОТ майки, те го наричат чудо. Аз поклащам глава и казвам “Това не е пълен слух, само малко”. “Е, тогава”, казва една майка, “това е малко чудо.”

В края на лятото има още малки чудеса. Стомахът на синът ми престана да го боли и той започна да наддава на тегло. Майката на момичето с церебрална парализа казва, че се смее с глас. “Тя прави истински звуци. Можеш ли да се засмееш отново, скъпа?”, майката пита момичето и то отваря устата си и казва “Хех”. Звучи малко механично, но от усмивката на лицето й ни става ясно: това е един весел, щастлив смях. Всички ние се присъединяваме към постижението на това дете - направило първите си звуци от години. 
Трудно е да се знае колко от подобренията се дължат на HBOT, а не на много други терапии, които правим. Понастоящем няма достатъчно изследвания, за да се твърди, че HBOT е полезна за храносмилателни разстройства като сина ми. В неговия случай премахването на глутена можеше да му позволи да се излекува, а времето беше съвпадение. „Внезапна глухота“ сега е, макар и не тогава, състояние, лекувано от HBOT в САЩ; съществуват клинични изпитвания и научни изследвания, които подкрепят неговото въздействие. UAN е различен вид загуба на слуха, но може би не е съвпадение.

Бебето с дългите пръсти е вече тийнейджър. Слуховите терапии, сесиите за работа по слуха, стомашните болки - всичко това са далечни спомени. 
Той все още не може да чува изцяло с едното си ухо, но иронично, може перфектно да разпознава музикалните тонове и свири на четири музикални инструмента. Той сега шофира, което е стряскащо, но поне може да чуе клаксон и с двете си уши, което прави нещата не толкова притеснителни. Той също така се научи да обръща недостатъкът си в свое предимство, пренебрегвайки нещата, които му казваме и по-късно ще спомене: “Предполагам, че не те чух. Загуба на слуха. Съжалявам!”. И това е точно нещото, с което моят съпруг се шегуваше в болницата преди 17 години, че той би направил, за да ме накара да се почувствам по-добре. 
Да каже, че нашето дете ще бъде ОК. 
И сега - аз се чувствам добре. 
И той е ОК.

https://www.vogue.com/article/angie-kim-hbot-treatment